Reprezentantul Permanent al României la ONU, ambasadorul Ion Jinga, a susținut o intervenție joi, 21 februarie 2019, în calitate de co-gazdă a celui de-al doilea eveniment de nivel înalt pe tema bolilor rare, organizat de Comitetul Organizațiilor Non-Guvernamentale pentru Boli Rare.
Amintind că, în prezent, aproximativ 300 de milioane de persoane la nivel mondial sunt afectate de o boală rară, a evocat reuniunea comunității pentru bolile rare, ce s-a desfășurat în noiembrie 2016 la New York, în cadrul căreia a fost recunoscută legătura dintre obiectivele acestei comunități și Agenda 2030 pentru dezvoltare sustenabilă.
Vorbind despre importanța sănătății ca stimul al progresului și rezultat dorit al dezvoltării durabile, a menționat necesitatea adoptării și implementării planurilor naționale în domeniul bolilor rare și includerea acestora în strategiile naționale de sănătate care să asigure acces egal la servicii medicale (diagnosticare și terapie) la nivel local, național, regional și internațional.
Menţionând că ţara noastră a formulat o serie de politici şi strategii atât în domeniul sănătăţii cât şi al bolilor rare, ambasadorul Jinga a arătat că “România a dezvoltat primul plan național pentru bolile rare pentru perioada 2010-2014. În procesul de concepere a acestui plan, Ministerul Sănătății a colaborat cu Alianța Națională pentru Bolile Rare, ca reprezentant al societății civile. Planul Național a devenit parte integrantă a strategiei naționale de sănătate în 2014”. A precizat că noul plan național pentru bolile rare pentru perioada 2014-2020 sprijină dezvoltarea serviciilor de prevenție, diagnosticare, tratare și reabilitare, favorizând accesul pacienților la informare, îmbunătățirea rolului organizațiilor de pacienți și stimulând cercetarea în acest domeniu.
Diplomatul român a făcut referire şi la o serie de măsuri întreprinse de organizaţiile din România pentru a sprijinii comunitatea persoanelor afectate de bolile rare, menţionând crearea unei linii telefonice de asistență, finanțată de sectorul privat şi disponibilă atât pentru pacienți cât și pentru cadrele profesionale, lansarea de către Alianța Națională a Bolilor Rare a postului național de radio “No-Ro Voice” şi sărbătorirea la nivel național, începând cu anul 2007, a zilei internaționale a bolilor rare. A arătat în continuare că alianța națională funcționează la nivel național din 2007, grupând aproximativ 40 de organizații naționale non-profit din domeniu. Ca recunoaştere a eforturilor depuse de această organizaţie, în 2017 Principesa Margareta a României i-a acordat patronajul Casei Regale.
Abordând tema în discuţie şi în calitate de Preşedinţie în exerciţiu a Consiuliului UE, a arătat că “principalul obiectiv în domeniul sănătăţii pe durata mandatului României la Președinția Consiliului Uniunii Europene este acela de a asigura accesul la servicii medicale pentru toți cetățenii europeni”. În acest context, precizând că ţara noastră va organiza, în luna aprilie a acestui an, reuniunea europeană a miniștrilor sănătății, a subliniat, că “România acordă o importanță deosebită digitalizării sănătății și consideră că servicii precum telemedicina sau inteligența artificială pot sprijini sectorul medical în fața unor noi provocări. Ca parte a acestei viziuni, România va găzdui la București un eveniment tematic denumit E-Health Week”.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți Sighet247 și pe Google News